Pourquoi entamer une démarche de certification du patient expert ?

Entamer une démarche de certification de Patient Expert s’inscrit dans une trajectoire personnelle et réfléchie.  Chacun d’entre nous a des motifs d’engagement différents, en fonction de son parcours ou de sa situation personnelle, se construit un profil d’aidant individuellement inédit dans le mouvement associatif. L’objectif de cet article est de partager avec vous les motivations et perspectives qui m’ont poussé à m’engager dans la certification de mes acquis…

Françoise GAUDEL est la Présidente de France Patients Experts Addictions, association fondée début 2019 par le Pr REYNAUD, qui “ regroupe une grande partie des représentants d’associations de patients experts». « Le but est de regrouper les patients experts de toutes les addictions, tabac, alcool, drogues, jeu, nourriture… au sein d’une association qui vise à mettre en avant le rôle de patient expert. Ce sont des acteurs de santé publique qui ont de réelles compétences, et l’un de nos objectifs est de définir et de valider leurs missions.”

Mon premier objectif c’est de m’engager dans une dynamique de renforcement de l’accompagnement par les pairs de la pathologie addictive, encore fort méconnue ni reconnue en France. Partant d’une impulsion individuelle, je cherche une reconnaissance institutionnelle de mes compétences par la certification de mes acquis. En effet, dans nos mouvements associatifs, nous nous confrontons aux ARS, aux administrations hospitalières, aux pouvoirs des élus locaux, pour quémander des budgets mais également pour diffuser nos convictions issues de l’observation du terrain, qui s’avèrent fort différentes des certitudes de nos concitoyens encore très négatifs et jugeant, parfois même des sachants. C’est le moyen qui m’est apparu le plus efficacement adapté pour donner du poids à ma parole, à mes objectifs, pour la défense des droits des addicts.

Trop souvent nous constatons des actes de maltraitance aux urgences qui accueillent ceux d’entre nous en souffrance, et à qui on dit encore de nos jours « c’est de votre faute…  vous n’avez qu’à arrêter … », « si vous aviez un peu de volonté on n’en serait pas là…. »  ou « encore un alcoolique qui engorge le service… ». Nous constatons que les pompiers ne se déplacent plus pour un excès/surdose d’alcool ou de drogue, que le 15 ne consulte plus les addicts en souffrance… Les services addicto se voient réduire leurs moyens, avec des fermeture de lits, des cures de sevrage parfois réduites à deux semaines, des soins ambulatoires de plus en plus courts, des hôpitaux de jour restreints, du personnel peu formé, déplacé en fonction des besoins des « vrais services de malades »…. C’est pourquoi j’ai espoir en la reconnaissance du statut du Patient Expert qui me permettra, je l’espère, de mieux faire entendre les maux de nos adhérents, de pouvoir débattre sur la nécessité de maintenir une proposition de soins de qualité aux addicts. Je ne souhaite pas devenir une professionnelle de santé, mais je défends la place complémentaire et incontournable du Patient Expert au sein des équipes de soins et des décideurs, je réclame la reconnaissance et la prise en compte de la voix éclairée du Pair-Aidant.

Mon second objectif est de rejoindre une dynamique nationale qui nous regrouperait, c’est d’étoffer mes réseaux régionaux et nationaux afin, dans un avenir proche, de diffuser largement les nouvelles politiques de prise en charge ainsi que les évolutions de la recherche. Il s’agit de construire une assemblée de pair-aidants certifiés pour favoriser/valoriser nos collaborations et interventions, dans le but d’optimiser la lutte contre les addictions, de communiquer autrement sur la maladie, d’organiser des partenariats avec les professionnels de santé et institutions pour une meilleure compréhension du terrain. Il s’agit également de partager et diffuser les travaux de recherches, les nouvelles thérapeutiques, l’évolution de la connaissance en neuropsychiatrie.

A l’aube de ma soixantaine je suis encore très idéaliste, et j’espère que nous réussirons à fédérer nos dynamiques locales pour impulser la(re)connaissance citoyenne de la particularité de la maladie addictive. J’ai entamé cette démarche encore en cours à ce jour, et j’ai écrit ces quelques lignes pour vous inviter à réfléchir sur vos propres engagements… et pourquoi pas à me rejoindre ?